8個月孩子結(jié)節(jié)性硬化小兒痙攣，無藥可治怎么辦？
孩子才8個月出生時臉上身上有白斑4..5個月時發(fā)現(xiàn)有點頭哈腰的現(xiàn)象點頭時會掉眼淚表情好像很痛苦前幾天又發(fā)現(xiàn)身上有小紅點曾經(jīng)治療情況和效果：到兒童醫(yī)院通過CT磁共振檢查結(jié)果為結(jié)節(jié)性硬化小兒痙攣醫(yī)生說腦部結(jié)節(jié)太多位置太蹊蹺無藥可治讓放棄治療到現(xiàn)在什么藥也沒吃想得到怎樣的幫助：這種情況是不是判了孩子的死刑？有什么方法可以減少孩子的痛苦？家人應(yīng)該怎樣照顧孩子？（）
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回答1
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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8個月孩子被診斷為結(jié)節(jié)性硬化小兒痙攣，腦部結(jié)節(jié)多且位置特殊被認為無藥可治，可從疾病認識、減輕痛苦的方法、日常照顧、其他治療探索、心理支持等方面來應(yīng)對。 1.疾病認識：結(jié)節(jié)性硬化是一種多系統(tǒng)受累的常染色體顯性遺傳病，主要表現(xiàn)為皮膚損害、癲癇發(fā)作和智能減退等。孩子身上白斑、點頭哈腰現(xiàn)象、身上小紅點都是其癥狀表現(xiàn)。 2.減輕痛苦的方法：可使用一些抗癲癇藥物來減少癲癇發(fā)作帶來的痛苦，如丙戊酸鈉、拉莫三嗪、托吡酯等，但需在醫(yī)生評估下謹慎使用。 3.日常照顧：要保證孩子的營養(yǎng)攝入，提供均衡的飲食。保持孩子皮膚清潔，防止皮膚感染。 4.其他治療探索：雖然目前被認為無藥可治，但可關(guān)注醫(yī)學研究進展，也許會有新的治療方案出現(xiàn)，如基因治療等正在研究中。 5.心理支持：家人要給予孩子足夠的愛和關(guān)懷，讓孩子在有限的生命里感受到溫暖。 雖然孩子的病情很嚴重，但家人通過多方面的努力，依然可以在一定程度上提高孩子的生活質(zhì)量，減輕痛苦。
2025-01-23 05:51
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