兒子患結(jié)節(jié)性硬化病治療3年未見(jiàn)好怎么辦？
我的兒子在很小的時(shí)候身體就很虛弱，在3年前，我的兒子進(jìn)行詳細(xì)的身體檢查發(fā)現(xiàn)得了結(jié)節(jié)性硬化病，現(xiàn)在已經(jīng)治療了3年，但是我看到兒子狀況日漸愈下，很擔(dān)心，已經(jīng)治療這么多年，也不怎么見(jiàn)好。
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回答5
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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結(jié)節(jié)性硬化病是一種復(fù)雜的遺傳性疾病，其治療效果不佳可能與疾病本身特點(diǎn)、診斷準(zhǔn)確性、治療方案合理性、個(gè)體差異、日常護(hù)理等因素有關(guān)。 1.疾病本身特點(diǎn)：結(jié)節(jié)性硬化病是一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)皮膚綜合征，可累及多個(gè)器官系統(tǒng)，在腦部可形成結(jié)節(jié)，影響神經(jīng)系統(tǒng)功能，而且這種疾病較難根治，容易出現(xiàn)病情反復(fù)。 2.診斷準(zhǔn)確性：可能最初的診斷存在一定局限性，沒(méi)有完全評(píng)估出疾病的嚴(yán)重程度和累及范圍，需要重新評(píng)估診斷結(jié)果，例如進(jìn)一步進(jìn)行基因檢測(cè)、全面的器官功能檢查等。 3.治療方案合理性：目前治療結(jié)節(jié)性硬化病的藥物有雷帕霉素、依維莫司、西羅莫司等。如果治療方案中藥物選擇不當(dāng)或者沒(méi)有及時(shí)調(diào)整，可能影響療效，應(yīng)根據(jù)病情進(jìn)展重新評(píng)估并調(diào)整治療方案。 4.個(gè)體差異：不同個(gè)體對(duì)疾病的耐受能力、對(duì)藥物的反應(yīng)不同。有些患者可能本身身體基礎(chǔ)較差，對(duì)藥物的吸收、代謝不佳，從而影響治療效果。 5.日常護(hù)理：在治療期間，合理的飲食、充足的休息、避免感染等日常護(hù)理非常重要。如果沒(méi)有做好這些方面，也可能導(dǎo)致病情不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。 結(jié)節(jié)性硬化病治療效果不佳是多方面因素造成的，需要重新評(píng)估診斷、治療方案，同時(shí)注重日常護(hù)理等方面，以期望改善病情。
2025-01-22 18:27
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回答4
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
婦產(chǎn)科
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結(jié)節(jié)性硬化為常染色體顯性遺傳性疾病。臨床癥狀以面部皮脂腺瘤、癲癇和智能減退為主。多在10歲前起病，神經(jīng)膠質(zhì)增生性硬化結(jié)節(jié)多發(fā)生于大腦皮層、基底節(jié)、腦室壁。頭顱CT顯示鈣化灶，腦電圖顯示高幅失律以及癇性放電一、控制癲癇發(fā)作 二、智力障礙者可選用三樂(lè)喜0.1～0.23/d次，腦復(fù)康0.4-0.83/d次，中藥蒲參益智膠囊2粒3次/d?！ ∪?、腦電圖具有恒定單個(gè)局限癇樣放電者可手術(shù)切除皮層或皮層下結(jié)節(jié)。
2016-02-19 05:48
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回答3
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吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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結(jié)節(jié)性硬化大多呈常染色體顯性遺傳,以癲癇發(fā)作、智能障礙和面痣為其三大特征，注意觀察，繼續(xù)服用抗癲癇藥物治療。
2016-02-18 23:44
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回答2
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張建國(guó) 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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您好，目前該病可以服用抗癲癇藥物，但可能會(huì)有一定副作用，建議如果年齡可以的話可以手術(shù)治療。
2016-02-18 20:34
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回答1
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谷魁廣 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好，控制癲癇發(fā)作，可以服用治療癲癇的藥物，也可以手術(shù)治療！智力障礙者可選用三樂(lè)喜，腦復(fù)康，中藥蒲參益智膠囊，腦電圖具有恒定單個(gè)局限癇樣放電者可手術(shù)切除皮層或皮層下結(jié)節(jié)。祝您健康！
2016-02-18 20:12
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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