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病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等）：歲小孩1歲半得了急性小腦供給失調(diào)，如今已經(jīng)5歲了，一直不見好。表現(xiàn)為大小便失禁，不能走路，但是力氣挺大，智力低下，易怒，只能叫爸爸媽媽爺爺奶奶姐姐。現(xiàn)在已經(jīng)五十多斤了，家里一個(gè)人都看不了他。我們一家快愁死了。得病前走跑跳都很正常，愛樂，不過那時(shí)他的反應(yīng)比別的孩子慢點(diǎn)。得病后一個(gè)星期就走不了路了，天天晚上抓后腦勺，一哭就是兩個(gè)小時(shí)，家里大人都快急死了。發(fā)病時(shí)在北京兒童醫(yī)院住的院，后來在北京兒研所住過兩后院，在北大附屬醫(yī)院住過一會醫(yī)院。曾經(jīng)治療情況和效果：前三次住院，都是在醫(yī)院輸?shù)募讖?qiáng)龍一個(gè)星期和丙球，出來改服美唑樂?；貋砗蠛⒆赢?dāng)時(shí)見好，表現(xiàn)為愛動(dòng)想站，可是越來越不行。給孩子做過兩回腦積液，一回是剛開始發(fā)病時(shí)查的是腦炎方面在北京兒童醫(yī)院查的沒有查出來。一回是去年在北京海軍總醫(yī)院做的腦積液查的是遺傳代謝方面，也沒什么問題。做過三回腦CT也沒但出腦部有什么問題。尿液送日本查過1000元，不知是查什么了，也沒什么問題。想得到怎樣的幫助：我們孩子的表現(xiàn)為小腦供給失調(diào)，但究竟是什么病，看了這么多年都沒看出來。查哪都正常，神經(jīng)內(nèi)科看了好幾年，也沒查出來。后來又轉(zhuǎn)到北大附屬醫(yī)院楊艷玲那里查遺傳代謝方面也沒查出來。海軍總醫(yī)院兒科主任欒左大夫說，不行可以去他那做干細(xì)胞移植，但是也不保有效果。我們欲哭無淚，孩子難受，我們也是身心疲憊。孩子從發(fā)病到現(xiàn)在一直是抓后腦勺，但是醫(yī)院就是查不出來。我們該怎么辦??！