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孩子患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良伴胸腺瘤如何治療

六年前反復(fù)發(fā)燒咳嗽后來(lái)經(jīng)常叫累在當(dāng)?shù)貦z察肌酸酶逼比正常值高十倍沒(méi)用藥不長(zhǎng)時(shí)間開(kāi)始跌跤去哈爾濱檢查肌電圖報(bào)告是肌原性損傷大生化肌酸激酶谷丙轉(zhuǎn)安酶還有兩種酶好象是谷草轉(zhuǎn)安酶和丙什么酶記不起了都十倍的翻確診是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良胸ct片報(bào)告是胸腺增生接下來(lái)安進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良治療無(wú)效今年8月份胸ct片顯示胸腺瘤孩子現(xiàn)已經(jīng)坐輪椅兩年新斯的明試驗(yàn)無(wú)反應(yīng)醫(yī)生說(shuō)不能做手術(shù)

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種遺傳性肌肉疾病,伴發(fā)胸腺瘤增加了治療難度。治療需綜合考慮多種因素,包括疾病特點(diǎn)、胸腺瘤情況、身體狀況、治療方法選擇及預(yù)后等。 1. 疾病介紹:進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是由于基因突變導(dǎo)致的肌肉進(jìn)行性無(wú)力和萎縮。其癥狀逐漸加重,影響運(yùn)動(dòng)功能。 2. 胸腺瘤影響:胸腺瘤可能導(dǎo)致免疫系統(tǒng)異常,加重肌肉病變。 3. 身體狀況評(píng)估:包括心肺功能、肝腎功能等,以確定能否耐受治療。 4. 治療方法:目前尚無(wú)特效治愈方法,主要是支持治療,如康復(fù)訓(xùn)練、物理治療等。對(duì)于胸腺瘤,若符合手術(shù)指征應(yīng)手術(shù)切除。 5. 預(yù)后:病情進(jìn)展速度因人而異,積極治療可延緩病情發(fā)展,提高生活質(zhì)量。 總之,對(duì)于孩子的情況,需要綜合評(píng)估,制定個(gè)性化的治療方案,同時(shí)密切觀察病情變化,及時(shí)調(diào)整治療措施。

    2025-02-26 06:42
  • 回答3

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    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    您好,患者胸腺瘤新斯的明試驗(yàn)無(wú)反應(yīng)而且有重癥肌無(wú)力.患者可同時(shí)用抗膽堿酯酶藥,皮質(zhì)類(lèi)固醇,免疫抑制劑,血漿置換,如無(wú)效可考慮胸腺切除.

    2015-12-31 05:41
  • 回答2

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  • 回答1

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    孔書(shū)雪 醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    長(zhǎng)期以來(lái)人們即發(fā)現(xiàn)重癥肌無(wú)力與胸腺(或胸腺瘤)有關(guān)。重癥肌無(wú)力臨床上可分為3型,如眼瞼下垂、視物長(zhǎng)久感疲勞、復(fù)視,為眼肌型;上肢伸舉不能持久、步行稍遠(yuǎn)需坐下休息,為軀干型;咀嚼吞咽費(fèi)力,甚至呼吸肌麻痹,為延髓型。臨床上最危險(xiǎn)的是肌無(wú)力危象,病人呼吸肌麻痹必須人工輔助呼吸。

    2015-12-30 17:36
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是重癥肌無(wú)力?   重癥肌無(wú)力是一種神經(jīng)肌肉接頭功能異常導(dǎo)致的肌肉無(wú)力,它是一種自身免疫性疾病。這種疾病女性比男性更常見(jiàn),通常開(kāi)始于20~40歲之間,也可以發(fā)生在任何年齡。當(dāng)一個(gè)人出現(xiàn)全身乏力,尤其是當(dāng)肌無(wú)力累及到眼肌或顏面部的肌肉時(shí),或肌無(wú)力隨著受累肌肉使用而加重,休息后又恢復(fù)時(shí),醫(yī)生會(huì)懷疑有重癥肌無(wú)力。一般人群中發(fā)病率為(8-20)/10萬(wàn),患病率約為50/10萬(wàn)。 查看全文»

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  • 王毅

    主任醫(yī)師 教授

    復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院

    擅長(zhǎng):長(zhǎng)期工作臨床一線,對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)疑難病的診治有豐富經(jīng)驗(yàn),如:周?chē)?詳情»

  • 梁建輝

    主任醫(yī)師 教授

    廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院

    擅長(zhǎng):各種胸部腫瘤的微創(chuàng)手術(shù),重癥肌無(wú)力、胸部疑難疾病的診治及嚴(yán)重 詳情»

  • 劉萍

    主任醫(yī)師 教授

    上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院

    擅長(zhǎng):主要從事高脂血癥、高血壓、冠心病、病毒性心肌炎等疾病的臨床工 詳情»

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宋軍

宋軍 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):融合中西醫(yī)學(xué)精髓,專注于神經(jīng)系統(tǒng)和精神類(lèi)疾病的綜合治療。對(duì)各類(lèi)腦血管疾病、帕金森、癲癇、腦發(fā)育不良、帶狀皰疹神經(jīng)痛、脊髓損傷、肌張力障礙、腦出血后遺癥、腦梗塞后遺癥、腦外傷后遺癥、肌肉萎縮、腦萎縮、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病及神經(jīng)損傷等復(fù)雜病癥的診斷和康復(fù)擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。在精神系統(tǒng)領(lǐng)域,對(duì)于抑郁、焦慮、睡眠障礙、軀體化障礙、癮癥、抽動(dòng)癥、自閉癥、多動(dòng)癥、恐懼癥、雙相情感障礙及精神發(fā)育遲滯等擁有豐富的康復(fù)治療經(jīng)驗(yàn)。中醫(yī)根據(jù)個(gè)體化的“辨證分型和施治”的原則,通過(guò)“調(diào)氣活血養(yǎng)心寧神診治術(shù)”的治則和治法,探究和實(shí)踐“中醫(yī)情志病”的醫(yī)理,獨(dú)立開(kāi)展以“情志病學(xué)”為特色的專病臨床醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)。

預(yù)約掛號(hào)
何棟源

何棟源 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):帕金森、癲癇、腦發(fā)育不良、帶狀皰疹神經(jīng)痛、脊髓損傷、肌張力障礙、腦梗后遺癥、腦出血后遺癥、腦外傷后遺癥、腦炎后遺癥、腦震蕩后遺癥、腦萎縮、特發(fā)性震顫、三叉神經(jīng)痛、面肌痙攣、多系統(tǒng)萎縮、小腦共濟(jì)失調(diào)、神經(jīng)損傷、腦癱、精神發(fā)育遲緩、智力低下、注意力缺陷與多動(dòng)障礙、阿爾茲海默癥、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、重癥肌無(wú)力、肌營(yíng)養(yǎng)不良、肌肉萎縮、周?chē)窠?jīng)損傷、末梢神經(jīng)炎、腦白質(zhì)病變、神經(jīng)痛、面癱、梅杰綜合征、各種頭痛、頭暈等神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

預(yù)約掛號(hào)
宋慰春

宋慰春 / 主任醫(yī)師

擅長(zhǎng):運(yùn)用中醫(yī)傳統(tǒng)理論,開(kāi)展養(yǎng)生保健,治未病及身心疾病的防治;擅長(zhǎng)運(yùn)用心理咨詢及現(xiàn)代心理治療、心理測(cè)驗(yàn)的方法開(kāi)展(兒童、青少年及成人)心理成長(zhǎng)咨詢、情感婚戀指導(dǎo)、社會(huì)人際關(guān)系適應(yīng)指導(dǎo)、職業(yè)生涯分析、職場(chǎng)心理減壓,企業(yè)EAP系列項(xiàng)目、亞健康問(wèn)題咨詢、神經(jīng)癥治療、重大心理危機(jī)干預(yù)、性心理咨詢等。同時(shí),擅長(zhǎng)認(rèn)知行為治療、心理分析治療、沙盤(pán)分析治療、家庭治療、催眠治療等。

預(yù)約掛號(hào)
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