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肌萎縮側(cè)索硬化癥是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病，給患者和家庭帶來(lái)巨大挑戰(zhàn)。治療方法多樣，包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持等。同時(shí)，社會(huì)援助和醫(yī)療政策也可能提供幫助。 1. 疾病原理：這是由于大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸退化和死亡，導(dǎo)致肌肉無(wú)力、萎縮和癱瘓。 2. 藥物治療：利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展，但需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：物理治療、作業(yè)治療等康復(fù)手段能維持肌肉功能，提高生活質(zhì)量。 4. 心理支持：患者和家屬容易出現(xiàn)心理問(wèn)題，專業(yè)的心理輔導(dǎo)很重要。 5. 社會(huì)援助：可尋求慈善組織、公益基金的幫助，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 6. 醫(yī)療政策：關(guān)注醫(yī)保政策，看是否能報(bào)銷部分治療費(fèi)用。 總之，面對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者和家屬要保持積極心態(tài)，充分利用各種資源和治療手段，努力提高生活質(zhì)量。

您好，“漸凍人”的醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，患者全身肌肉進(jìn)行性萎縮、無(wú)力，直至最終呼吸衰竭而死。近日來(lái)我國(guó)訪問(wèn)的著名物理學(xué)家霍金患的就是這種病。中國(guó)約有20萬(wàn)“漸凍人”患者。調(diào)整心態(tài)一切都會(huì)好的，雖然目前還沒(méi)辦法醫(yī)保，但是一定會(huì)有希望的，你一定要努力，堅(jiān)持~