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黏多糖貯積癥Ⅴ型有何治療辦法

黏多糖病

我的一個(gè)大學(xué)同血的小孩說(shuō)是生了病很?chē)?yán)重醫(yī)生說(shuō)他這是患了黏多糖貯積癥Ⅴ型我們都很擔(dān)心他的狀況現(xiàn)在想知道這個(gè)病的治療辦法是什么?想得到怎樣的幫助:黏多糖貯積癥Ⅴ型的治療辦法是什么?(

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    羅玉韻 主任醫(yī)師

    廣東省中醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    內(nèi)分泌科

    黏多糖貯積癥Ⅴ型是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,由于溶酶體中特定酶的缺乏導(dǎo)致。治療方法包括酶替代治療、對(duì)癥治療、骨髓移植、基因治療及生活管理等。 1.酶替代治療:使用特定的酶制劑,如拉羅尼酶等,補(bǔ)充體內(nèi)缺乏的酶,改善代謝狀況。 2.對(duì)癥治療:針對(duì)患者出現(xiàn)的癥狀進(jìn)行治療,如骨骼畸形可進(jìn)行矯形手術(shù),心肺功能異常給予相應(yīng)的藥物治療。 3.骨髓移植:通過(guò)移植健康的骨髓細(xì)胞,提供正常的酶源,但存在一定風(fēng)險(xiǎn)和配型難度。 4.基因治療:處于研究階段,有望從根本上解決酶缺乏的問(wèn)題。 5.生活管理:包括合理飲食、適度運(yùn)動(dòng)、定期復(fù)查等,以提高生活質(zhì)量。 黏多糖貯積癥Ⅴ型的治療較為復(fù)雜,需要綜合多種方法,且治療效果因人而異。患者應(yīng)在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下,選擇合適的治療方案,并積極配合治療和管理。

    2025-04-03 23:16
  • 回答3

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    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開(kāi)發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級(jí)

    全科

    你好遺傳病治療困難療效不滿意預(yù)防顯得更為重要預(yù)防措施包括避免近親結(jié)婚推行遺傳咨詢、攜帶者基因檢測(cè)及產(chǎn)前診斷和選擇性人工流產(chǎn)等防止患兒出生

    2016-02-14 16:21
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級(jí)

    外科

    這種病是一種遺傳病常染色體上的隱性遺傳所致是父母遺傳給孩子的孩子是無(wú)辜的的父母在產(chǎn)前應(yīng)該做產(chǎn)檢的你好目前的技術(shù)尚無(wú)法醫(yī)治此病只有抑制他的發(fā)病服用維生素多食物或藥品這是唯一的方法

    2016-02-14 15:20
  • 回答1

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    許宗彥 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    這種病是一種遺傳病常染色體上的隱性遺傳所致是父母遺傳給孩子的孩子是無(wú)辜的的父母在產(chǎn)前應(yīng)該做產(chǎn)檢的。你好目前的技術(shù)尚無(wú)法醫(yī)治此病只有抑制他的發(fā)病服用維生素多食物或藥品這是唯一的方法。

    2016-02-14 08:39
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是黏多糖病?   粘多糖(mucopolysaccharide)又稱糖胺聚糖(glycisaminoglycan,GAG),是一類蛋白多糖。這類疾病的根本原因是身體儲(chǔ)存過(guò)多的粘多糖使體內(nèi)粘多糖含量過(guò)高。臨床癥狀主要有骨骼畸形、面容丑陋,體格發(fā)育障礙,智能低下,角膜混濁等?;純喝毕菝傅幕钚詢H及正常人的1%~10%。 查看全文»

身材矮小 癡呆面容
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  • 崔炎棠

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  • 鄧愛(ài)民

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    中國(guó)人民解放軍南部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院

    擅長(zhǎng):  從事內(nèi)分泌專業(yè)近25年。有較豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),搶救了大量?jī)?nèi) 詳情»

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