亨丁式舞蹈癥接近晚期是否還有救治希望？
我近幾年來(lái)都有接近一種神經(jīng)質(zhì)的狀態(tài)，我爸媽帶我去醫(yī)院看病，醫(yī)生檢查出我患有亨丁式舞蹈癥。自從檢查出來(lái)后一直都有在用藥物治療以及控制病情的發(fā)展，可是我這個(gè)病已經(jīng)到了晚期了，接近了癱瘓的狀態(tài)。想得到怎樣的幫助：亨丁式舞蹈癥接近晚期請(qǐng)問(wèn)還有救嗎？（
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回答1
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李增沛 主治醫(yī)師
南陽(yáng)市第一人民醫(yī)院
三級(jí)甲等
五官科
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亨丁式舞蹈癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)退行性疾病，晚期通常癥狀嚴(yán)重。但仍有一些治療方法和應(yīng)對(duì)策略，包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持等。 1. 疾病原理：亨丁式舞蹈癥是由于基因突變導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞功能障礙和死亡，進(jìn)而影響運(yùn)動(dòng)控制和認(rèn)知功能。 2. 藥物治療：可使用丁苯那嗪、利魯唑、氯硝西泮等藥物，緩解癥狀，但效果因人而異。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：通過(guò)物理治療、作業(yè)治療等，幫助維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4. 心理支持：患者及家屬常面臨巨大心理壓力，心理輔導(dǎo)有助于改善情緒。 5. 營(yíng)養(yǎng)支持：保證充足的營(yíng)養(yǎng)攝入，維持身體機(jī)能。 6. 家庭護(hù)理：家屬提供良好的護(hù)理環(huán)境，預(yù)防并發(fā)癥。 盡管亨丁式舞蹈癥晚期治療困難，但綜合治療和積極應(yīng)對(duì)仍能在一定程度上提高生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生存時(shí)間。
2025-02-05 19:57
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