亨丁式舞蹈癥晚期接近癱瘓如何應(yīng)對
我近幾年來都有接近一種神經(jīng)質(zhì)的狀態(tài),我爸媽帶我去醫(yī)院看病,醫(yī)生檢查出我患有亨丁式舞蹈癥。自從檢查出來后一直都有在用藥物治療以及控制病情的發(fā)展,可是我這個病已經(jīng)到了晚期了,接近了癱瘓的狀態(tài)。
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回答2
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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亨丁式舞蹈癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)退行性疾病,晚期接近癱瘓會給患者帶來諸多挑戰(zhàn)。包括身體機(jī)能下降、生活質(zhì)量受影響、心理壓力增大、治療難度增加、家庭負(fù)擔(dān)加重等。 1.身體機(jī)能下降:患者肌肉控制能力嚴(yán)重受損,肢體動作不協(xié)調(diào),平衡感喪失,日常活動如行走、進(jìn)食等變得極為困難。 2.生活質(zhì)量受影響:基本生活自理能力喪失,需要他人照顧,社交活動受限,精神狀態(tài)也可能變得低落。 3.心理壓力增大:面對疾病的進(jìn)展和身體的變化,容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,甚至失去治療信心。 4.治療難度增加:晚期病情復(fù)雜,藥物效果可能有限,康復(fù)訓(xùn)練的難度也大大提高。 5.家庭負(fù)擔(dān)加重:長期的照顧和治療費(fèi)用給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和人力負(fù)擔(dān)。 盡管亨丁式舞蹈癥晚期接近癱瘓的情況較為嚴(yán)峻,但患者和家屬不應(yīng)放棄希望。通過積極的治療、康復(fù)訓(xùn)練和心理支持,盡可能提高生活質(zhì)量,減輕痛苦。
2025-02-07 23:09
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回答1
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崔立靜 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院
一級
內(nèi)科
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您好,患者由于基因突變或者第四對染色體內(nèi)DNA(脫氧核糖核酸)基質(zhì)之CAG三核甘酸重復(fù)序列過度擴(kuò)張,造成腦部神經(jīng)細(xì)胞持續(xù)退化,機(jī)體細(xì)胞錯誤地制造一種名為“亨廷頓蛋白質(zhì)”的有害物質(zhì)。目前藥物治療、主要為心理與精神中間癥狀的多次治療。對癥支持療法。此病為一種廣泛的變性疾病。也可試行報(bào)告手術(shù)來減輕舞蹈動作。
2016-03-01 00:23
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