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亨丁式舞蹈癥晚期接近癱瘓如何應(yīng)對

癱瘓

我近幾年來都有接近一種神經(jīng)質(zhì)的狀態(tài),我爸媽帶我去醫(yī)院看病,醫(yī)生檢查出我患有亨丁式舞蹈癥。自從檢查出來后一直都有在用藥物治療以及控制病情的發(fā)展,可是我這個病已經(jīng)到了晚期了,接近了癱瘓的狀態(tài)。

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    李華卿 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    亨丁式舞蹈癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)退行性疾病,晚期接近癱瘓會給患者帶來諸多挑戰(zhàn)。包括身體機(jī)能下降、生活質(zhì)量受影響、心理壓力增大、治療難度增加、家庭負(fù)擔(dān)加重等。 1.身體機(jī)能下降:患者肌肉控制能力嚴(yán)重受損,肢體動作不協(xié)調(diào),平衡感喪失,日常活動如行走、進(jìn)食等變得極為困難。 2.生活質(zhì)量受影響:基本生活自理能力喪失,需要他人照顧,社交活動受限,精神狀態(tài)也可能變得低落。 3.心理壓力增大:面對疾病的進(jìn)展和身體的變化,容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,甚至失去治療信心。 4.治療難度增加:晚期病情復(fù)雜,藥物效果可能有限,康復(fù)訓(xùn)練的難度也大大提高。 5.家庭負(fù)擔(dān)加重:長期的照顧和治療費(fèi)用給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和人力負(fù)擔(dān)。 盡管亨丁式舞蹈癥晚期接近癱瘓的情況較為嚴(yán)峻,但患者和家屬不應(yīng)放棄希望。通過積極的治療、康復(fù)訓(xùn)練和心理支持,盡可能提高生活質(zhì)量,減輕痛苦。

    2025-02-07 23:09
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    崔立靜 醫(yī)師

    中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院

    一級

    內(nèi)科

    您好,患者由于基因突變或者第四對染色體內(nèi)DNA(脫氧核糖核酸)基質(zhì)之CAG三核甘酸重復(fù)序列過度擴(kuò)張,造成腦部神經(jīng)細(xì)胞持續(xù)退化,機(jī)體細(xì)胞錯誤地制造一種名為“亨廷頓蛋白質(zhì)”的有害物質(zhì)。目前藥物治療、主要為心理與精神中間癥狀的多次治療。對癥支持療法。此病為一種廣泛的變性疾病。也可試行報(bào)告手術(shù)來減輕舞蹈動作。

    2016-03-01 00:23
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是癱瘓?   隨意運(yùn)動功能減退或喪失稱為癱瘓,前者為不全癱瘓或輕癱,后者為全癱。支配隨意運(yùn)動的神經(jīng)通路(上、下運(yùn)動神經(jīng)元)、神經(jīng)肌肉傳導(dǎo)障礙或肌肉病損均可造成癱瘓,故也可認(rèn)為隨意運(yùn)動解剖通路上(即上、下神經(jīng)元)的任何一處受損,都會發(fā)生隨意運(yùn)動障礙,稱為癱瘓。 查看全文»

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    主任中醫(yī)師 博士研究生導(dǎo)師

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  • 俞麗華

    主任醫(yī)師 教授

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院

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