罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。國(guó)際罕見病日由歐洲罕見病組織（EURORDIS）發(fā)起，旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體面臨的問(wèn)題的認(rèn)知。2008年2月29日，第一屆國(guó)際罕見病日活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲、中國(guó)等30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的罕見病組織參加了第二屆國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。

國(guó)際罕見病日 - 發(fā)展歷程

1997年，歐洲罕見病組織成立，是在歐盟各成員國(guó)、企業(yè)基金會(huì)、健康機(jī)構(gòu)等支持下，由罕見病患者組織及罕見病領(lǐng)域的愛心人士組成的非政府組織，其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質(zhì)量。

第一屆

2008年2月29日，在20個(gè)歐洲國(guó)家的積極參與下，首屆國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。一些國(guó)家政府也積極參與，強(qiáng)烈呼吁社會(huì)認(rèn)識(shí)罕見疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見病治療藥物。第一屆國(guó)際罕見病日得到了國(guó)際上許多國(guó)家的積極響應(yīng)。

第二屆

2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲、中國(guó)等30多個(gè)國(guó)家的罕見病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其主題為社會(huì)各方聯(lián)合起來(lái)，提高公眾對(duì)罕見疾病的認(rèn)識(shí)，了解罕見病對(duì)患者生活的影響，為患者提供醫(yī)療信息，協(xié)調(diào)各國(guó)罕見病政策制定活動(dòng)，促進(jìn)罕見病患者獲得關(guān)愛和治療。其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年2月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。

第三屆

2010年2月28日，為第三屆國(guó)際罕見病日。2010年國(guó)際罕見病日的主題——患者和研究者 生命的伙伴（PatientsandResearchers：PartnersforLife），科學(xué)研究是千百萬(wàn)身患尚無(wú)治療方法的罕見病患者的希望。在過(guò)去的10余年中，國(guó)際上在遺傳學(xué)及醫(yī)學(xué)技術(shù)方面取得了許多重大進(jìn)展，科學(xué)研究和治療方法的進(jìn)步使罕見病患者看到很大希望。然而現(xiàn)有的罕見病的公共科研項(xiàng)目還不夠，有特效治療藥物的罕見病種類也不多，罕見病患者的人數(shù)及進(jìn)行罕見病科學(xué)研究的人數(shù)均很少，使得已有科學(xué)進(jìn)步的價(jià)值難以擴(kuò)大。

第四屆

2011年2月28日，為第四屆國(guó)際罕見病日。2011年國(guó)際罕見病日的主題——罕見，但平等（Rare，butEqual），不同國(guó)家和同一國(guó)家內(nèi)部不同地區(qū)之間罕見病患者存在的健康差距，以及罕見病患者同其他社會(huì)成員之間存在的健康差距。倡導(dǎo)罕見疾病患者平等地獲得醫(yī)療保健和社會(huì)服務(wù)，平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會(huì)權(quán)利，平等地獲得孤兒藥和治療。

第五屆

2012年2月29日，為第五屆國(guó)際罕見病日。國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)合作伙伴瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合中國(guó)近20家各類罕見病組織，共同發(fā)起“改變從了解開始”國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門關(guān)注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號(hào)召各類罕見病組織、罕見病群體間加強(qiáng)合作。

第六屆

2013年2月28日是第六屆國(guó)際罕見病日，主題是“RareDiseaseswithoutBorders”。

2013年2月至3月，數(shù)十家罕見病公益組織啟動(dòng)“改變從了解開始”國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)。

第七屆

2014年2月28日