怕碰的男子漢——血友病患者阿龍的故事
阿龍一直想痛痛快快地給哪兒一拳,但每次抬起拳頭又都慢慢地放下,輕輕地碰一下想砸下去的床墊或是沙發(fā),積攢在內(nèi)心的情緒和力量化成兩行淚奪眶而出。
這個21歲的小伙子和所有男孩一樣,崇尚競技和力量,他崇拜籃球明星姚明,喜歡演藝明星孫紅雷,覺得他們特男人。
但是在他的生活中,卻沒有打鬧、沒有奔跑、沒有足球,也不敢有其他愛好,有的只是不停地出血、止血……因?yàn)槭且幻巡』颊?,他只能把自己的“男子氣概”深埋在心里?/P>
血友病是一種遺傳性的血液凝結(jié)方面的疾病?;颊咭蝮w內(nèi)缺乏正常的凝血因子而經(jīng)常出血,出血一般是在關(guān)節(jié)、肌肉、皮下、內(nèi)臟等部位,靠自身機(jī)能難以止血。如果沒有藥物及時治療,反復(fù)出血最終會導(dǎo)致肌肉萎縮并致殘,甚至死亡。因此血友病患者被稱為易碎的“玻璃人”。
但除遺傳外,還有約30%的血友病患者屬于基因突變,阿龍就是這一類。
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阿龍很小的時候,父母就發(fā)現(xiàn)了他的這個毛病。稍微多抱了一會兒,孩子的小腿肚就會淤青。會走路以后,小阿龍的關(guān)節(jié)腫大就更常見了。但當(dāng)時去過好幾家醫(yī)院都沒查出來病因。
?。礆q時,阿龍從椅子上摔下來,身體的左側(cè)全部青紫,送到北京兒童醫(yī)院檢查時被確診為重度血友病。從此,抱著孩子沖到醫(yī)院注射凝血因子成了這個家的主要生活內(nèi)容。
疾病沒有阻止小男孩兒活潑好動的天性,只要一有機(jī)會小阿龍就蹦蹦跳跳往外跑,父母總是跟在后面扯著嗓子喊:“別跑,又該出血了?!钡埐环敚幌肼湓趧e人后面。
小學(xué)三年級時,阿龍摔倒在地,導(dǎo)致關(guān)節(jié)、肌肉嚴(yán)重出血,腿疼得伸不直不能走路,只好輟學(xué)在家。他最終不得不承認(rèn)自己跟別人不一樣,再出門時他就坐上了輪椅。
別的小孩兒換牙,有點(diǎn)害怕又有點(diǎn)欣喜,但對阿龍來說卻是個巨大的難關(guān)。媽媽說,那段時間孩子嘴里經(jīng)常出血,白天他都咽到肚子里,第二天拉深血色的大便,晚上睡一覺枕巾上就是一片血跡,從嘴里能扯出大血團(tuán)。
其實(shí)血友病患者只要注射足夠的凝血因子就完全能像正常人一樣生活,越早注射身體損傷越小。但當(dāng)時因?yàn)橹R不足,阿龍的父母害怕長期注射會產(chǎn)生抗體,也害怕會感染其他病毒,所以能不打就不打。
而懂事的阿龍則害怕花錢,疼的時候就忍著,希望能忍過去。但每次到最后關(guān)節(jié)都腫得發(fā)亮,疼得翻來覆去,只好去醫(yī)院打針。他常說,自己長多高,花的錢摞起來就有多高,一陣風(fēng)吹過就能從頭頂上吹走兩張百元大鈔。
盡管坐在輪椅上,阿龍并沒有就此認(rèn)輸。他仍然想展示和證明自己的智慧和力量……
他投不了籃,就用手指練轉(zhuǎn)籃球,可是一轉(zhuǎn)肘關(guān)節(jié)和指關(guān)節(jié)就腫了起來。
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他不方便出門,就在互聯(lián)網(wǎng)上看新聞、聊天、玩游戲,以防自己的思維遲鈍。結(jié)果有一次在電腦前從早上8點(diǎn)一直玩到晚上,腰部出血,長了一個大血包。
他有圍棋天賦,沒幾天他就能和老師對局,而且相持的時間越來越長,可是一盤棋下來一兩個小時,他的屁股就坐青了。
隨著一天天長大,阿龍越來越不敢有“一定要干成的想法”,因?yàn)閹缀趺看味紩驗(yàn)樯眢w原因而不得不放棄。
不鍛煉就肌肉萎縮,一鍛煉就出血。身處這樣的兩難境地,阿龍經(jīng)常無助地躲在廁所里哭。但是有一件事他一直堅持著沒有放下——“我不會坐在輪椅上一輩子”。這么多年來,他一邊注射凝血因子,一邊進(jìn)行康復(fù)鍛煉,回到家里他就自己用腳頂在墻上,把彎曲的膝蓋一點(diǎn)點(diǎn)抻直。
去年的一天,媽媽看見阿龍自己在房間里慢慢地從輪椅上站起來,顫顫巍巍的,媽媽的心也跟著顫抖,心疼又高興。
直到最近的兩個月,阿龍終于拋開了伴隨自己多年的輪椅。這給許多致殘病友帶來了激勵。
如今,阿龍病情有所好轉(zhuǎn),但別人問起身體狀況時,他和家人都不敢說“很好”,而總是說“還行,湊合吧”,因?yàn)闆]有足夠的經(jīng)濟(jì)能力注射充足的凝血因子,不知下一次出血什么時候會發(fā)生。
正值情竇初開的年齡,愛情的種子在阿龍的心里漸漸發(fā)芽??粗磉呥^往的情侶,他就會想:我的女朋友在哪里等著我呢?同時還有另一顆種子深埋心底,那就是“我要自己養(yǎng)活自己”,并將為此努力。
阿龍的大名叫梁宇辰。媽媽覺得這名字太大了,但阿龍不想改,他認(rèn)為這名字有氣魄。
阿龍留著兩撇有“型”的八字胡。自打身體發(fā)育以來,他就一直沒有剃過嘴唇上邊的胡須,他覺得這是自己“男人的象征”。
(責(zé)任編輯:劉雯琪 )
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