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怕碰的男子漢——血友病患者阿龍的故事

2011-04-15 07:22:11      家庭醫(yī)生在線

  阿龍一直想痛痛快快地給哪兒一拳,但每次抬起拳頭又都慢慢地放下,輕輕地碰一下想砸下去的床墊或是沙發(fā),積攢在內心的情緒和力量化成兩行淚奪眶而出。

  這個21歲的小伙子和所有男孩一樣,崇尚競技和力量,他崇拜籃球明星姚明,喜歡演藝明星孫紅雷,覺得他們特男人。

  但是在他的生活中,卻沒有打鬧、沒有奔跑、沒有足球,也不敢有其他愛好,有的只是不停地出血、止血……因為是一名血友病患者,他只能把自己的“男子氣概”深埋在心里。

  血友病是一種遺傳性的血液凝結方面的疾病。患者因體內缺乏正常的凝血因子而經常出血,出血一般是在關節(jié)、肌肉、皮下、內臟等部位,靠自身機能難以止血。如果沒有藥物及時治療,反復出血最終會導致肌肉萎縮并致殘,甚至死亡。因此血友病患者被稱為易碎的“玻璃人”。

  但除遺傳外,還有約30%的血友病患者屬于基因突變,阿龍就是這一類。

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  阿龍很小的時候,父母就發(fā)現了他的這個毛病。稍微多抱了一會兒,孩子的小腿肚就會淤青。會走路以后,小阿龍的關節(jié)腫大就更常見了。但當時去過好幾家醫(yī)院都沒查出來病因。

 ?。礆q時,阿龍從椅子上摔下來,身體的左側全部青紫,送到北京兒童醫(yī)院檢查時被確診為重度血友病。從此,抱著孩子沖到醫(yī)院注射凝血因子成了這個家的主要生活內容。

  疾病沒有阻止小男孩兒活潑好動的天性,只要一有機會小阿龍就蹦蹦跳跳往外跑,父母總是跟在后面扯著嗓子喊:“別跑,又該出血了?!钡埐环?,不想落在別人后面。

  小學三年級時,阿龍摔倒在地,導致關節(jié)、肌肉嚴重出血,腿疼得伸不直不能走路,只好輟學在家。他最終不得不承認自己跟別人不一樣,再出門時他就坐上了輪椅。

  別的小孩兒換牙,有點害怕又有點欣喜,但對阿龍來說卻是個巨大的難關。媽媽說,那段時間孩子嘴里經常出血,白天他都咽到肚子里,第二天拉深血色的大便,晚上睡一覺枕巾上就是一片血跡,從嘴里能扯出大血團。

  其實血友病患者只要注射足夠的凝血因子就完全能像正常人一樣生活,越早注射身體損傷越小。但當時因為知識不足,阿龍的父母害怕長期注射會產生抗體,也害怕會感染其他病毒,所以能不打就不打。

  而懂事的阿龍則害怕花錢,疼的時候就忍著,希望能忍過去。但每次到最后關節(jié)都腫得發(fā)亮,疼得翻來覆去,只好去醫(yī)院打針。他常說,自己長多高,花的錢摞起來就有多高,一陣風吹過就能從頭頂上吹走兩張百元大鈔。

  盡管坐在輪椅上,阿龍并沒有就此認輸。他仍然想展示和證明自己的智慧和力量……

  他投不了籃,就用手指練轉籃球,可是一轉肘關節(jié)和指關節(jié)就腫了起來。

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  他不方便出門,就在互聯網上看新聞、聊天、玩游戲,以防自己的思維遲鈍。結果有一次在電腦前從早上8點一直玩到晚上,腰部出血,長了一個大血包。

  他有圍棋天賦,沒幾天他就能和老師對局,而且相持的時間越來越長,可是一盤棋下來一兩個小時,他的屁股就坐青了。

  隨著一天天長大,阿龍越來越不敢有“一定要干成的想法”,因為幾乎每次都會因為身體原因而不得不放棄。

  不鍛煉就肌肉萎縮,一鍛煉就出血。身處這樣的兩難境地,阿龍經常無助地躲在廁所里哭。但是有一件事他一直堅持著沒有放下——“我不會坐在輪椅上一輩子”。這么多年來,他一邊注射凝血因子,一邊進行康復鍛煉,回到家里他就自己用腳頂在墻上,把彎曲的膝蓋一點點抻直。

  去年的一天,媽媽看見阿龍自己在房間里慢慢地從輪椅上站起來,顫顫巍巍的,媽媽的心也跟著顫抖,心疼又高興。

  直到最近的兩個月,阿龍終于拋開了伴隨自己多年的輪椅。這給許多致殘病友帶來了激勵。

  如今,阿龍病情有所好轉,但別人問起身體狀況時,他和家人都不敢說“很好”,而總是說“還行,湊合吧”,因為沒有足夠的經濟能力注射充足的凝血因子,不知下一次出血什么時候會發(fā)生。

  正值情竇初開的年齡,愛情的種子在阿龍的心里漸漸發(fā)芽。看著身邊過往的情侶,他就會想:我的女朋友在哪里等著我呢?同時還有另一顆種子深埋心底,那就是“我要自己養(yǎng)活自己”,并將為此努力。

  阿龍的大名叫梁宇辰。媽媽覺得這名字太大了,但阿龍不想改,他認為這名字有氣魄。

  阿龍留著兩撇有“型”的八字胡。自打身體發(fā)育以來,他就一直沒有剃過嘴唇上邊的胡須,他覺得這是自己“男人的象征”。

(責任編輯:劉雯琪 )

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