近年來我國對(duì)血友病的重視程度提高，衛(wèi)生部醫(yī)政司也設(shè)立了專門的血友病工作組，各地也出臺(tái)了對(duì)血友病患者有利的醫(yī)保政策。在深圳，每位血友病患者每年的報(bào)銷費(fèi)用可達(dá)百萬；廣州也由每月4000元的報(bào)銷費(fèi)用變更為不封頂?shù)恼?。在現(xiàn)行的廣州醫(yī)保政策下只需要不到兩千元就可以買到25支基因重組試劑，總價(jià)達(dá)幾萬元。一些大型藥廠也推出了一些針對(duì)血友病的慈善捐助計(jì)劃，可惜在國內(nèi)非發(fā)達(dá)地區(qū)普及程度不高。

雖然國家對(duì)于血友病的保障政策逐步加深，但仍然存在一些問題導(dǎo)致很多血友病患者無法得到妥善治療。

1、抗體的產(chǎn)生：目前的基因重組制劑和血漿制品都可能出現(xiàn)抗體問題，這就需要更大劑量的因子補(bǔ)充制劑或不斷更換其他種類的制劑才能暫時(shí)解決止血的問題。

2、政策覆蓋不全：很多條件并不富裕的家庭沒有能力治療，部分醫(yī)療不發(fā)達(dá)的地區(qū)也很難做到產(chǎn)前診斷。特別是農(nóng)村或醫(yī)保未能覆蓋到的地方情況尤為嚴(yán)峻。這也會(huì)造成很多患者的制劑用量不足，不能保持維持性治療。

3、制劑供應(yīng)不穩(wěn)：因子補(bǔ)充制劑的生產(chǎn)廠家和供應(yīng)量都不穩(wěn)定，雖然近年有通過旁路原理制造的因子制劑，但也存在價(jià)格昂貴和生產(chǎn)廠家少的問題。

4、普及宣傳不足：國內(nèi)了解血友病知識(shí)的人比較少，特別是信息較為閉塞、教育較為落后的地區(qū)更加沒有條件學(xué)習(xí)和血友病相關(guān)的病理常識(shí)。這些人群不但忽略血友病的治療，還難以接受社會(huì)組織的救助。

國外護(hù)理經(jīng)驗(yàn)可借鑒 我國血友病防護(hù)工作不斷進(jìn)步

放眼全球，國外和港臺(tái)地區(qū)在血友病的治療護(hù)理上有一些經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。

在部分發(fā)達(dá)國家，血友病患兒可以和正常孩子一樣活動(dòng)，輪滑、高空運(yùn)動(dòng)等劇烈運(yùn)動(dòng)也無需避免。保險(xiǎn)公司可以包攬自孩子出生開始全部的治療費(fèi)用。血友病患兒從小就能完全補(bǔ)充重組的凝血因子，并且有醫(yī)務(wù)人員上門服務(wù)，講述相關(guān)家庭護(hù)理知識(shí)。

拜耳和百特公司正在啟動(dòng)一個(gè)血友病公益計(jì)劃，這項(xiàng)計(jì)劃是為孩子從出生到18歲成年進(jìn)行持續(xù)的預(yù)防治療，也就是定期小劑量地補(bǔ)充因子。這樣就可以使孩子在生長發(fā)育階段保證關(guān)節(jié)發(fā)育的健康程度，到18歲發(fā)育基本完成就不至于導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形，大大降低致殘率。這項(xiàng)計(jì)劃不但幫助了血友病患兒，也體現(xiàn)了這些制藥企業(yè)的社會(huì)責(zé)任感。國內(nèi)大部分患者還是無法達(dá)到這樣的預(yù)防性治療劑量，更多的是發(fā)生出血后才補(bǔ)充制劑的按需治療。

在香港，剛出生的血友病患兒就能接受醫(yī)務(wù)人員的上門服務(wù)，教授因子補(bǔ)充制劑的使用方法并且免除所有的治療費(fèi)用。這就增加了患兒和正常孩子一樣融入社會(huì)的機(jī)會(huì)，形成良性的血友病防治循環(huán)。在臺(tái)灣地區(qū)，血友病人的跟進(jìn)和隨訪工作也做得非常好。

在世界血友病日發(fā)源地的加拿大，血友病的研究和控制都頗有成效。包括建立全國血友病家譜系統(tǒng)、定期組織血友病患者家庭進(jìn)行講座關(guān)懷等等項(xiàng)目都開展的有條不紊。血友病的醫(yī)務(wù)團(tuán)隊(duì)包含了康復(fù)師、理療師、骨科醫(yī)生、外科醫(yī)生、社工以及護(hù)理隊(duì)伍等等，系統(tǒng)化的服務(wù)保證了血友病患者的健康成長與生活。在患兒成長過程中教導(dǎo)他們制劑的使用方法，而且定期隨訪。

我國在血友病的治療護(hù)理方面也在不斷進(jìn)步。拿廣東為例，最初只有廣州六家定點(diǎn)醫(yī)院有專為血友病設(shè)立的?？谱o(hù)士和?？齐娫挿?wù)?，F(xiàn)在廣東已經(jīng)有20多家醫(yī)院能為血友病患者提供更加完善的服務(wù)，如果患者有需求或者有情況的時(shí)候?qū)？谱o(hù)士或醫(yī)生可以隨時(shí)回答問題。這項(xiàng)服務(wù)還在不斷地往省內(nèi)一些邊遠(yuǎn)地區(qū)輻射。

一些社會(huì)慈善團(tuán)體也相繼發(fā)起了針對(duì)血友病患者的資助項(xiàng)目：如“拯救折翼天使血友病救助項(xiàng)目”、“血友病緊急救助項(xiàng)目”、“血友病抗體救助項(xiàng)目”等等。

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