小孩患糖原累積病，求治愈辦法
醫(yī)生您好我家的小孩出生半個月后，出現(xiàn)呼吸困難，現(xiàn)在還在醫(yī)院的重癥監(jiān)護室，醫(yī)生一開始的診斷是先天性喉喘鳴，我們都住了四個多月的醫(yī)院了！現(xiàn)在醫(yī)生才說是糖原累積病，還說這個病很難治療，我在這里想找到治愈的辦法，都說醫(yī)者父母心，真誠地懇求醫(yī)生伸出愛心之手。
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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內科
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糖原累積病是一種罕見的遺傳性代謝疾病，由于先天性酶缺陷，導致糖原代謝異常。其治療較為復雜，包括飲食管理、藥物治療、手術治療等。常見的治療方法有：飲食調整、藥物干預、預防并發(fā)癥、定期監(jiān)測、基因治療研究等。 1.飲食調整：嚴格控制碳水化合物的攝入，保證適量蛋白質和脂肪，以維持血糖穩(wěn)定。 2.藥物干預：使用生玉米淀粉，一般每 4 - 6 小時服用一次，有助于維持血糖水平。還可能用到別嘌醇來降低尿酸水平。 3.預防并發(fā)癥：如出現(xiàn)低血糖，及時補充糖分。若有肝腎功能損害，針對性治療。 4.定期監(jiān)測：定期檢測血糖、肝腎功能、血脂等指標，以便及時調整治療方案。 5.基因治療研究：目前基因治療仍在研究階段，但未來可能為治愈帶來希望。 糖原累積病的治療需要長期堅持，家長要積極配合醫(yī)生，關注孩子的病情變化。隨著醫(yī)學的發(fā)展，相信未來會有更有效的治療方法。
2025-01-09 00:58
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邢學法 主治醫(yī)師
冠縣辛集中心衛(wèi)生院
一級
外科
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若癥狀不重，先天性喉鳴一般至2～3歲常能自愈，平時注意預防受涼及受驚，以免發(fā)生呼吸道感染和喉痙攣，加劇喉阻塞?？烧{整嬰兒體位，取側臥位可減輕癥狀，偶有嚴重喉阻塞者，需行氣管切開術。伴急性喉炎易引起呼吸困難，要特別注意
2015-12-08 08:21
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什么是糖原累積癥? 糖原代謝病以往稱為糖原積累癥(glycogen storage disease，glycogenosis.GSD)，是由先天性酶缺陷致使糖原濃度或結構異常而引起的糖原代謝紊亂性疾病。糖原的合成與分解經(jīng)過較復雜的化學變化過程，需要多種酶的參與。不同酶的缺陷可導致不同類型的糖原代謝病。除Ⅷ、Ⅸ型為Ⅹ連鎖隱性遺傳外，其他為常染色體隱性遺傳。發(fā)病率約為1/20000～1/25000。 查看全文»
