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12 歲兒童患血友病常肌肉關(guān)節(jié)腫痛,基因治療進展如何?

我是一名兒童我今年12歲我患有血友病,我經(jīng)常肌肉關(guān)節(jié)腫痛不知道怎么治療,我在網(wǎng)上看說基因治療有用,請問現(xiàn)在基因治療血友病是否有了新的進展?血友病怎么辦?。?

  • 回答5

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級

    全科

    血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,主要表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕微創(chuàng)傷后出血不止。目前基因治療仍在研究階段,對于兒童患者,治療方法包括補充凝血因子、預(yù)防出血、對癥處理等。 1. 疾病原理:血友病患者由于缺乏某些凝血因子,導(dǎo)致血液凝固能力下降,容易出血。 2. 出血預(yù)防:避免劇烈運動和外傷,定期進行預(yù)防性治療。 3. 藥物治療:常用藥物有凝血因子 VIII 制劑、凝血酶原復(fù)合物、重組人凝血因子等。 4. 對癥處理:當(dāng)出現(xiàn)肌肉關(guān)節(jié)腫痛時,需臥床休息、抬高患肢、冷敷等。 5. 家庭護理:家長要了解血友病相關(guān)知識,做好患兒的日常護理。 6. 心理支持:關(guān)注患兒心理健康,避免因疾病產(chǎn)生自卑等不良情緒。 總之,雖然基因治療血友病仍有待進一步研究,但通過現(xiàn)有的綜合治療方法,可以有效控制病情,提高患兒的生活質(zhì)量?;純杭议L應(yīng)帶孩子在正規(guī)醫(yī)院接受規(guī)范治療和隨訪。

    2025-01-10 00:00
  • 回答4

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  • 回答3

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身體會).堅持每天做適當(dāng)?shù)倪\動.血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運動,但是,不運動也是對血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學(xué)也表明,運動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運動就是游泳了.此外其他小強度運動也可參加,如自行車,走路等.親身感言:常運動那些年,身體很好,出血次數(shù)不頻繁.這兩年出門少了,運動也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強了,還能保護關(guān)節(jié).可以到當(dāng)?shù)卣?guī)醫(yī)院看下.祝你健康!

    2015-12-12 05:25
  • 回答2

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    肖起濤 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    血友病常見的止血劑:云南白藥、側(cè)柏炭、炒槐角、生大黃、荊芥炭、參三七粉、仙鶴草、安絡(luò)血、VK1、VC、止血芳酸、止血環(huán)酸、6-氨基已酸、立止血(即巴特羅酶)、凝血酶等。如果藥品中含的是此類成份,一般可以使用。但是:請遵醫(yī)囑!血友病人就醫(yī)時一定要告訴醫(yī)生:本人有血友病。避免開回不能用的藥。另外,血友病人如果出現(xiàn)血尿,要多喝水;出血之后,多補充含蛋白及鐵、鉀、鈉、鈣、鎂的食物,如肉、動物肝臟、蛋、奶等??梢缘疆?dāng)?shù)卣?guī)醫(yī)院看下.祝你健康!

    2015-12-12 05:12
  • 回答1

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    雷秀松

    隆安縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    民族醫(yī)學(xué)特色專科

    您好;一般血友病的治療;一避免外傷和手術(shù)如發(fā)生關(guān)節(jié)出血應(yīng)固定患肢忌服阿斯匹林等影響凝血藥物,二替代治療:①血友病甲:輸冷沉淀物新鮮冰凍血漿或因子VIII濃縮物劑量:輕度關(guān)節(jié)積血深部血腫者:因子VIII活性應(yīng)提高到15%~30%需輸注10~15U/kg(因子VIII1個單位相當(dāng)于正常血漿1ml所含的濃度);嚴(yán)重關(guān)節(jié)積血和深部血腫:因子VIII活性應(yīng)提高到40%~50%需輸注15~25U/kg;需作大手術(shù)者:因子VIII活性應(yīng)提高到60%~70%以上需輸注30~50U/kg計算:需輸注因子VIII劑量(U)=預(yù)期達到濃度(U/ml)′40ml/kg′病人體重(kg).祝你健康!

    2015-12-12 04:17
就醫(yī)問藥

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什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白,AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分,PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì),PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計,我國邵宗鴻等調(diào)查16866654人,發(fā)現(xiàn)血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»

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