12 歲兒童患血友病常肌肉關節(jié)腫痛，基因治療進展如何？
我是一名兒童我今年12歲我患有血友病，我經常肌肉關節(jié)腫痛不知道怎么治療，我在網上看說基因治療有用，請問現在基因治療血友病是否有了新的進展？血友病怎么辦？
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回答4
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趙聲明 主任醫(yī)師
北京醫(yī)院
三級甲等
血液內科
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血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現為出血傾向。對于 12 歲患兒常出現肌肉關節(jié)腫痛，基因治療雖有研究進展，但尚未廣泛應用于臨床。目前主要治療方法包括替代治療、預防治療、輔助治療等。 1.替代治療：輸注凝血因子是重要的治療手段，如凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ等。 2.預防治療：定期輸注凝血因子，預防出血發(fā)生。 3.輔助治療：包括局部止血、關節(jié)保護、物理治療等。 4.藥物治療：可使用去氨加壓素、達那唑、抗纖溶藥物如氨基己酸等。 5.生活注意：避免劇烈運動和外傷，注意口腔衛(wèi)生。 總之，血友病的治療需要綜合多種方法，并根據患兒的具體情況制定個性化方案。家長應帶患兒在正規(guī)醫(yī)院接受規(guī)范治療和隨訪。
2025-03-28 00:59
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回答3
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王慶松 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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血友病主要是止血治療：①可用明膠海綿、凝血酶、腎上腺素等局部止血；②替代療法：包括輸血漿、冷沉淀物、因子Ⅷ、Ⅸ濃縮劑及凝酶原復合物等，這些對血友病A和B有效；③1-脫氨基8-D-精氨酸加壓素靜脈滴注，對血友病A有效；④其他治療如6-氨基己酸、糖皮質激素、女性避孕藥、花生衣制劑等可選用；⑤本病患者盡可能避免各種手術。可以到當地正規(guī)醫(yī)院看下.祝你健康！
2016-01-26 10:43
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回答2
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許宗彥 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內科
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血友病患者日常生活：（血友病甲病人自身體會）.堅持每天做適當的運動.血友病人應盡量避免劇烈運動,但是,不運動也是對血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學也表明,運動鍛煉可以增加體內凝血因子的含量.最適合血友病人的運動就是游泳了.此外其他小強度運動也可參加,如自行車,走路等.親身感言：常運動那些年,身體很好,出血次數不頻繁.這兩年出門少了,運動也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強了,還能保護關節(jié).可以到當地正規(guī)醫(yī)院看下.祝你健康！
2016-01-25 19:57
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回答1
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崔立靜 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務中心光明醫(yī)院
一級
內科
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血友病治療可使用抗纖溶藥物及一般促進血小板聚集的止血藥物等。對于嚴重的出血導致的關節(jié)及肌肉血腫，可以用繃帶加壓包扎或者沙袋等局部壓迫和冷敷止血。療效低于凝血因子替代治療，如使用：去氨加壓素、達那唑以及糖皮質激素改善血管通透性等。對反復關節(jié)出血而致關節(jié)強直及畸形的患者，可在補充足量凝血因子的前提下，行關節(jié)成型或人工關節(jié)置換。祝你健康！
2016-01-25 19:26
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什么是血友病? 血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，包括：①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白，AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分，PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質，PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15～20/105人，占男性的1/5000，其中血友病A占85%;據統計，我國邵宗鴻等調查16866654人，發(fā)現血友病患者460例，血友病A：血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»
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