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8 歲侄子進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥如何應(yīng)對(duì)

我侄子患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,他的兩條腿走路無(wú)力,也不很淡定,現(xiàn)在已經(jīng)都8歲了,走到幾下還會(huì)倒下來(lái),到了很多醫(yī)院去治療過(guò),也吃了很多藥來(lái)治療,但都沒(méi)有什么效果,甚至很多醫(yī)生都說(shuō)這個(gè)是不能治療的。

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    曹文偉 主治醫(yī)師

    資興市第一人民醫(yī)院

    其他

    神經(jīng)內(nèi)科

    進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一種嚴(yán)重的遺傳性肌肉疾病,表現(xiàn)為肌肉無(wú)力和萎縮。目前治療存在困難,但仍有一些方法可嘗試,包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、心理支持和定期復(fù)查等。 1. 疾病介紹:這是一種由于基因突變導(dǎo)致的肌肉疾病,會(huì)逐漸影響肌肉功能。 2. 藥物治療:可使用潑尼松、沙丁胺醇、艾地苯醌等藥物,但效果因人而異,且需遵醫(yī)囑。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過(guò)物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,增強(qiáng)肌肉力量,延緩肌肉萎縮。 4. 飲食調(diào)整:保證營(yíng)養(yǎng)均衡,攝入足夠的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)。 5. 心理支持:關(guān)注孩子的心理健康,幫助其樹(shù)立積極心態(tài)。 6. 定期復(fù)查:監(jiān)測(cè)病情進(jìn)展,及時(shí)調(diào)整治療方案。 雖然進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥治療難度大,但通過(guò)綜合治療和家人的關(guān)愛(ài)支持,能在一定程度上改善孩子的生活質(zhì)量,延緩病情發(fā)展。

    2024-12-27 10:10
  • 回答3

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    薛祖洋 醫(yī)師

    冠縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    兒科

    進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一組遺傳性骨骼肌變性疾病,是基因突變引起的疾病。臨床上表現(xiàn)為緩慢進(jìn)行性發(fā)展的肌肉萎縮、肌無(wú)力,部分患者還可累及心臟、骨骼系統(tǒng)。進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是基因突變病,目前尚無(wú)特效的治療方法,尚不能治愈。它是一個(gè)統(tǒng)稱,又可分為不同類型。不同類型,預(yù)后也是不同

    2015-11-20 17:09
  • 回答2

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    您好,一般這種病變可能有多種原因?qū)е拢壳熬唧w病因可能尚未完全明確,一般病情可能呈現(xiàn)進(jìn)行性加重,伴有肌肉萎縮,關(guān)節(jié)僵硬,肢體發(fā)涼癥狀,當(dāng)然只是猜測(cè),綜合考慮一下。您好,一般主要是綜合治療,如藥物治療,中藥調(diào)理,肢體物理因子治療,緩慢按摩,針灸治療,飲食調(diào)理,當(dāng)然部分患者不適宜上述治療方法,當(dāng)然建議可以先在醫(yī)院系統(tǒng)觀察治療一下,此外注意呼吸道感染和壓瘡,綜合考慮一下。

    2015-11-20 16:13
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好啊,進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥目前尚不能根治。治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情的發(fā)展,延長(zhǎng)壽命,減輕病人痛苦西醫(yī)學(xué)對(duì)本病尚無(wú)有效治療措施,臨床一般以支持療法為主,常用藥物有甘氨酸加蘭他敏、肌苷、肌生注射液等,適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉和按摩及跟腱延長(zhǎng)和整型手術(shù)也是常用治療方法中醫(yī)認(rèn)為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的病因主與肝、脾、腎有關(guān),治療上重在調(diào)脾胃、補(bǔ)肝腎。

    2015-11-20 10:04
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥?   進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一組原發(fā)于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無(wú)力。病變累及肢體肌,軀干肌和頭面肌,也可累及心肌。根據(jù)遺傳方式、發(fā)病年齡、受累肌肉分布、有無(wú)肌肉假性肥大,病程及預(yù)后等分為不同的臨床類型。 查看全文»

肌肉萎縮 肌無(wú)力
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