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孩子確診進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥,該如何應(yīng)對?

BR>周歲我兒子今年5月在哈爾濱市被確診為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥,屬于杜氏型,醫(yī)生說沒有什么治療方法,我們等待基因療法能快速投入臨床,請問沈教授,我們該怎么辦,只是在無望地等待嗎?目前該病的治療有何新進(jìn)展,快給我們希望吧!萬望沈教授能回答我們!謝謝??!

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    谷魁廣 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    內(nèi)科

    進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥是一種嚴(yán)重的遺傳性疾病,目前治療有一定挑戰(zhàn)。但仍有一些方法可嘗試,包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、心理支持及關(guān)注最新研究進(jìn)展等。 1. 疾病介紹:這是由于基因突變導(dǎo)致的肌肉進(jìn)行性萎縮和無力的疾病,主要影響兒童和青少年。 2. 藥物治療:目前有一些藥物如糖皮質(zhì)激素(潑尼松、地塞米松)、沙丁胺醇等,可能有助于延緩病情進(jìn)展,但需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過物理治療、運(yùn)動訓(xùn)練等,增強(qiáng)肌肉力量,改善關(guān)節(jié)活動度。 4. 飲食調(diào)整:保證營養(yǎng)均衡,攝入足夠的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)。 5. 心理支持:孩子和家長可能面臨較大心理壓力,需要心理輔導(dǎo)和支持。 6. 研究進(jìn)展:科研人員一直在努力探索新的治療方法,如基因治療等。 雖然目前進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥的治療仍有困難,但積極采取綜合措施,關(guān)注醫(yī)學(xué)研究進(jìn)展,仍能在一定程度上改善孩子的生活質(zhì)量。

    2025-01-10 06:19
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    李華卿 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥目前尚不能根治。治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情的發(fā)展,延長壽命,減輕病人痛苦西醫(yī)學(xué)對本病尚無有效治療措施,臨床一般以支持療法為主,常用藥物有甘氨酸加蘭他敏、肌苷、肌生注射液等,適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉和按摩及跟腱延長和整型手術(shù)也是常用治療方法中醫(yī)認(rèn)為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥的病因主與肝、脾、腎有關(guān),治療上重在調(diào)脾胃、補(bǔ)肝腎、益精髓、養(yǎng)氣血,“參龜培元沖劑”治療肌營養(yǎng)不良癥療效確切,且無毒副作用,可以使患者病情得到有效控制,增強(qiáng)肌力,減輕痛苦.

    2015-12-10 04:05
就醫(yī)問藥

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什么是進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥?   進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一組原發(fā)于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無力。病變累及肢體肌,軀干肌和頭面肌,也可累及心肌。根據(jù)遺傳方式、發(fā)病年齡、受累肌肉分布、有無肌肉假性肥大,病程及預(yù)后等分為不同的臨床類型。 查看全文»

肌肉萎縮 肌無力
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