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孩子患進行性肌營養(yǎng)不良癥該如何應對?

進行性肌營養(yǎng)不良癥

我兒子得了進行性肌營養(yǎng)不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫(yī)生都說無藥可治,難道只我兒子得了進行性肌營養(yǎng)不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫(yī)生都說無藥可治,難道只有等死了嗎?天哪,為什么,他還那么小?

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    黃飛龍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    婦產(chǎn)科

    進行性肌營養(yǎng)不良癥是一種嚴重的遺傳性疾病,目前治療存在挑戰(zhàn),但并非毫無辦法??蓮募膊×私?、康復訓練、藥物治療、心理支持、日常護理等方面努力。 1.疾病了解:明確其是由于基因突變導致肌肉逐漸無力和萎縮。了解病情進展和可能出現(xiàn)的并發(fā)癥,有助于做好應對準備。 2.康復訓練:包括物理治療、運動療法等,能延緩肌肉萎縮,增強肌肉力量,改善關(guān)節(jié)活動度。 3.藥物治療:例如糖皮質(zhì)激素(潑尼松、地塞米松等),能在一定程度上延緩疾病進展。還有一些新型藥物正在研究中。 4.心理支持:孩子可能因疾病產(chǎn)生心理壓力,家長要給予關(guān)愛和鼓勵,必要時尋求專業(yè)心理輔導。 5.日常護理:保證營養(yǎng)均衡,多攝入高蛋白、高維生素食物。注意預防感染,定期復查。 雖然進行性肌營養(yǎng)不良癥目前無法根治,但通過綜合治療和護理,可以提高孩子的生活質(zhì)量,延長生存時間。家長要保持信心,積極為孩子尋求最佳的治療和護理方案。

    2025-01-22 14:23
  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,請問29歲是患者的年齡嗎?進行性肌營養(yǎng)不良癥中醫(yī)有叫痿證,中醫(yī)的在很早的《黃帝內(nèi)經(jīng)》中就有記載。其原因有熱邪灼肺,精液不布:濕熱浸淫,氣血阻滯:脾胃虛弱,精微不運;肝腎虧損,筋骨失養(yǎng)等建議進行中醫(yī)中藥的治療,可以結(jié)合針灸按摩,堅持長期的治療,一定會取得好的效果,祝早日康復,相信中醫(yī)博大精深

    2016-02-21 13:41
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    王海龍 醫(yī)師

    邢臺市威縣第二人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,根據(jù)您的描述哦,進行性肌營養(yǎng)不良是神經(jīng)不能支配調(diào)節(jié)肌肉的血供營養(yǎng)所致,現(xiàn)治療除神經(jīng)營養(yǎng)藥外可采用中藥增強改善神經(jīng)血液循環(huán),神經(jīng)再生之藥興奮激活術(shù)后的神經(jīng)細胞以調(diào)節(jié)支配各種能獲得恢復。祝早日康復!

    2016-02-21 01:48
就醫(yī)問藥

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什么是進行性肌營養(yǎng)不良癥?   進行性肌營養(yǎng)不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一組原發(fā)于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力。病變累及肢體肌,軀干肌和頭面肌,也可累及心肌。根據(jù)遺傳方式、發(fā)病年齡、受累肌肉分布、有無肌肉假性肥大,病程及預后等分為不同的臨床類型。 查看全文»

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