孩子患進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥該如何應(yīng)對?
我兒子得了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫(yī)生都說無藥可治,難道只我兒子得了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫(yī)生都說無藥可治,難道只有等死了嗎?天哪,為什么,他還那么???
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回答3
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
婦產(chǎn)科
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進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥是一種嚴(yán)重的遺傳性疾病,目前治療存在挑戰(zhàn),但并非毫無辦法??蓮募膊×私?、康復(fù)訓(xùn)練、藥物治療、心理支持、日常護(hù)理等方面努力。 1.疾病了解:明確其是由于基因突變導(dǎo)致肌肉逐漸無力和萎縮。了解病情進(jìn)展和可能出現(xiàn)的并發(fā)癥,有助于做好應(yīng)對準(zhǔn)備。 2.康復(fù)訓(xùn)練:包括物理治療、運(yùn)動療法等,能延緩肌肉萎縮,增強(qiáng)肌肉力量,改善關(guān)節(jié)活動度。 3.藥物治療:例如糖皮質(zhì)激素(潑尼松、地塞米松等),能在一定程度上延緩疾病進(jìn)展。還有一些新型藥物正在研究中。 4.心理支持:孩子可能因疾病產(chǎn)生心理壓力,家長要給予關(guān)愛和鼓勵,必要時(shí)尋求專業(yè)心理輔導(dǎo)。 5.日常護(hù)理:保證營養(yǎng)均衡,多攝入高蛋白、高維生素食物。注意預(yù)防感染,定期復(fù)查。 雖然進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥目前無法根治,但通過綜合治療和護(hù)理,可以提高孩子的生活質(zhì)量,延長生存時(shí)間。家長要保持信心,積極為孩子尋求最佳的治療和護(hù)理方案。
2025-01-22 14:23
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回答2
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好,請問29歲是患者的年齡嗎?進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥中醫(yī)有叫痿證,中醫(yī)的在很早的《黃帝內(nèi)經(jīng)》中就有記載。其原因有熱邪灼肺,精液不布:濕熱浸淫,氣血阻滯:脾胃虛弱,精微不運(yùn);肝腎虧損,筋骨失養(yǎng)等建議進(jìn)行中醫(yī)中藥的治療,可以結(jié)合針灸按摩,堅(jiān)持長期的治療,一定會取得好的效果,祝早日康復(fù),相信中醫(yī)博大精深
2016-02-21 13:41
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回答1
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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你好,根據(jù)您的描述哦,進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良是神經(jīng)不能支配調(diào)節(jié)肌肉的血供營養(yǎng)所致,現(xiàn)治療除神經(jīng)營養(yǎng)藥外可采用中藥增強(qiáng)改善神經(jīng)血液循環(huán),神經(jīng)再生之藥興奮激活術(shù)后的神經(jīng)細(xì)胞以調(diào)節(jié)支配各種能獲得恢復(fù)。祝早日康復(fù)!
2016-02-21 01:48
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