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患上黏多糖貯積癥Ⅶ型該如何應(yīng)對

叔叔最近去檢查出來患上了黏多糖貯積癥Ⅶ型了我們叫他去治療他也不去現(xiàn)在整天的腹瀉人都消瘦了有時(shí)候還出現(xiàn)了耳聾的情況不知道該怎么辦才好啊曾經(jīng)治療情況和效果:患有黏多糖貯積癥Ⅶ型應(yīng)該怎么辦?()

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    薛祖洋 醫(yī)師

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    兒科

    黏多糖貯積癥Ⅶ型是一種罕見的遺傳性疾病,會(huì)對身體多個(gè)系統(tǒng)造成損害。治療方法包括酶替代治療、對癥治療、骨髓移植、基因治療以及生活方式調(diào)整等。 1. 酶替代治療:通過補(bǔ)充缺失的酶來改善癥狀,常用藥物如艾度硫酸酯酶β等,但費(fèi)用較高。 2. 對癥治療:針對出現(xiàn)的癥狀進(jìn)行治療,如腹瀉可使用蒙脫石散等止瀉藥;耳聾可佩戴助聽器。 3. 骨髓移植:是一種治療選擇,但存在一定風(fēng)險(xiǎn),且需要嚴(yán)格配型。 4. 基因治療:處于研究階段,有望為患者帶來新的希望。 5. 生活方式調(diào)整:保持均衡飲食,保證充足睡眠,適當(dāng)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。 黏多糖貯積癥Ⅶ型的治療較為復(fù)雜,需要綜合多種方法,并根據(jù)患者的具體情況制定個(gè)性化的治療方案?;颊邞?yīng)及時(shí)就醫(yī),在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行治療。

    2024-12-16 06:05
  • 回答2

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    張俊相 住院醫(yī)師

    威縣婦女兒童醫(yī)院

    二級甲等

    外科

    你的情況這一般考慮是需要經(jīng)過正規(guī)治療,一般都是可以治療好的,建議可以配合服用中藥治療,效果很好的。

    2015-12-07 10:46
  • 回答1

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    李華卿 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    你好,此病目前無有效治療方法,大量維生素A加入MPSI-H和Ⅱ型,病人培養(yǎng)的成纖維細(xì)胞可以使其異染性消失,給病人口服維生素A后可改善癥狀可使尿中黏多糖排出增多,但與體內(nèi)沉積的黏多糖量相比則微不足道。

    2015-12-06 18:05
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是黏多糖病?   粘多糖(mucopolysaccharide)又稱糖胺聚糖(glycisaminoglycan,GAG),是一類蛋白多糖。這類疾病的根本原因是身體儲(chǔ)存過多的粘多糖使體內(nèi)粘多糖含量過高。臨床癥狀主要有骨骼畸形、面容丑陋,體格發(fā)育障礙,智能低下,角膜混濁等?;純喝毕菝傅幕钚詢H及正常人的1%~10%。 查看全文»

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