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12 歲兒童患血友病常肌肉關(guān)節(jié)腫痛,基因治療進(jìn)展如何?

我是一名兒童我今年12歲我患有血友病,我經(jīng)常肌肉關(guān)節(jié)腫痛不知道怎么治療,我在網(wǎng)上看說基因治療有用,請(qǐng)問現(xiàn)在基因治療血友病是否有了新的進(jìn)展?血友病攜帶者費(fèi)用是多少???

  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    吳志全 主治醫(yī)師

    河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    兒科

    血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,主要由于凝血因子缺乏導(dǎo)致。目前基因治療血友病取得了一定進(jìn)展,但仍處于研究和臨床試驗(yàn)階段。對(duì)于兒童患者常出現(xiàn)的肌肉關(guān)節(jié)腫痛,治療方法多樣。 1. 疾病原理:血友病患者缺乏特定的凝血因子,如凝血因子 VIII(甲型血友?。┗蚰蜃?IX(乙型血友?。?,導(dǎo)致血液不易凝固,容易出血。 2. 基因治療進(jìn)展:雖然有研究在進(jìn)行,但尚未廣泛應(yīng)用于臨床,還存在一些技術(shù)和安全性方面的挑戰(zhàn)。 3. 常規(guī)治療方法:包括補(bǔ)充缺失的凝血因子,可通過輸注新鮮血漿、凝血因子濃縮劑等。 4. 預(yù)防措施:避免劇烈運(yùn)動(dòng)和外傷,定期進(jìn)行預(yù)防性治療。 5. 家庭護(hù)理:家長(zhǎng)要了解相關(guān)急救知識(shí),孩子出現(xiàn)出血癥狀時(shí)能及時(shí)處理。 6. 康復(fù)治療:在關(guān)節(jié)腫痛緩解后,進(jìn)行適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練,有助于恢復(fù)關(guān)節(jié)功能。 總之,血友病目前主要依靠傳統(tǒng)治療方法控制病情,基因治療有望成為未來的治療方向,但還需要更多研究和實(shí)踐。患兒和家長(zhǎng)要積極配合醫(yī)生治療,做好日常護(hù)理。

    2025-01-09 20:34
  • 回答2

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    李增沛 主治醫(yī)師

    南陽市第一人民醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    五官科

    血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身體會(huì)).堅(jiān)持每天做適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng).血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運(yùn)動(dòng),但是,不運(yùn)動(dòng)也是對(duì)血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學(xué)也表明,運(yùn)動(dòng)鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運(yùn)動(dòng)就是游泳了.此外其他小強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)也可參加,如自行車,走路等.親身感言:常運(yùn)動(dòng)那些年,身體很好,出血次數(shù)不頻繁.這兩年出門少了,運(yùn)動(dòng)也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強(qiáng)了,還能保護(hù)關(guān)節(jié).可以到當(dāng)?shù)卣?guī)醫(yī)院看下.祝你健康!

    2015-12-12 23:11
  • 回答1

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    任學(xué)華 醫(yī)師

    山東冠縣清泉街道辦事處申尹莊衛(wèi)生室

    一級(jí)

    內(nèi)科

    血友病主要是止血治療:①可用明膠海綿、凝血酶、腎上腺素等局部止血;②替代療法:包括輸血漿、冷沉淀物、因子Ⅷ、Ⅸ濃縮劑及凝酶原復(fù)合物等,這些對(duì)血友病A和B有效;③1-脫氨基8-D-精氨酸加壓素靜脈滴注,對(duì)血友病A有效;④其他治療如6-氨基己酸、糖皮質(zhì)激素、女性避孕藥、花生衣制劑等可選用;⑤本病患者盡可能避免各種手術(shù)。可以到當(dāng)?shù)卣?guī)醫(yī)院看下.祝你健康!

    2015-12-12 14:55
就醫(yī)問藥

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什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白,AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分,PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì),PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)邵宗鴻等調(diào)查16866654人,發(fā)現(xiàn)血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»

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