黏多糖貯積癥 VI 型應(yīng)如何治療？
我的一個朋友想要孩子好多年了現(xiàn)在好不容易和丈夫有了一個可愛的兒子可是孩子卻發(fā)育的特別不好身材矮小不會說話智力也有問題去醫(yī)院醫(yī)生說是黏多糖貯積癥VI型這病該怎么治療呢曾經(jīng)治療情況和效果：粘多糖貯積癥VI型該怎么治療？（）
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回答4
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張建國 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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黏多糖貯積癥 VI 型是一種罕見的遺傳性疾病，由于溶酶體酶缺乏導(dǎo)致黏多糖代謝障礙。治療方法包括酶替代治療、骨髓移植、對癥治療、康復(fù)治療和飲食管理等。 1. 酶替代治療：使用特定的酶制劑，如重組人 N-乙酰半乳糖胺 4-硫酸酯酶，幫助分解體內(nèi)積累的黏多糖。 2. 骨髓移植：如果條件合適，骨髓移植可以提供正常的造血干細(xì)胞，改善代謝功能。 3. 對癥治療：針對患者出現(xiàn)的癥狀進(jìn)行治療，如心臟問題給予相應(yīng)的心血管藥物，骨骼畸形可能需要手術(shù)矯正。 4. 康復(fù)治療：包括物理治療、語言訓(xùn)練等，幫助患者提高生活質(zhì)量和自理能力。 5. 飲食管理：限制某些食物的攝入，避免加重代謝負(fù)擔(dān)。 黏多糖貯積癥 VI 型的治療需要綜合多種方法，并且要盡早診斷和干預(yù)?；颊呒凹覍賾?yīng)積極配合醫(yī)生的治療方案，定期復(fù)查評估治療效果。
2025-01-14 19:16
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回答3
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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你好最有希望治療方法是特異性的酶替代治療及基因治療二者可改善患者的臨床表現(xiàn)以及生存情況對關(guān)節(jié)攣縮、胸廓畸形可行手術(shù)矯形治療對易感染傾向也必須進(jìn)行有效的防治至于其他癥狀如心力衰竭等可進(jìn)行對癥治療重型病人一般在10歲前死亡輕型病人則可長期存活
2015-12-15 15:33
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回答2
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崔立靜 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院
一級
內(nèi)科
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黏多糖貯積癥是由于人體細(xì)胞的溶酶體內(nèi)降解黏多糖的水解酶發(fā)生突變導(dǎo)致其活性喪失，黏多糖不能被降解代謝，建議結(jié)合當(dāng)?shù)嘏R床醫(yī)生和自身狀態(tài)積極對癥治療，你不要盲目的用藥治療的！祝寶寶健康成長，
2015-12-15 13:56
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回答1
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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你好最有希望治療方法是特異性的酶替代治療及基因治療二者可改善患者的臨床表現(xiàn)以及生存情況對關(guān)節(jié)攣縮、胸廓畸形可行手術(shù)矯形治療對易感染傾向也必須進(jìn)行有效的防治至于其他癥狀如心力衰竭等可進(jìn)行對癥治療重型病人一般在10歲前死亡輕型病人則可長期存活。
2015-12-15 07:47
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