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各位專家您們好!本患者25歲,女,身高1.63米,體重:37公斤.未婚未育,人生還有很多事情未嘗過未做過,但現(xiàn)在身患怪病,卻四處求醫(yī)無望,現(xiàn)跪求各屆名醫(yī)專家學(xué)者們來幫幫忙!　　癥狀:四肢進(jìn)行性乏力,肌肉萎縮5年,同時伴有肌肉跳,體形極度消瘦,特別是大腿2份1位置的肌肉已經(jīng)凹陷,5年前無明顯誘因下出現(xiàn)雙手乏力,雙手用力握拳后手指攣縮不能立即張開手指,不用力時手指可以靈活運動,提重物尚可,癥狀長期持續(xù),雙下肢乏力,跑步跳躍不能,行走時足尖先落地,無法用腳跟行走,上下樓梯困難,手足冰冷,手足心多汗.二便正常,吃欲睡眠正常.曾到幾家醫(yī)院求醫(yī),但也是查不出病因.家族無同類型病例,本人以前有肺炎已治愈.　　入院體查如下:雙臀部,雙大腿,及雙手大小魚肌,骨間肌,股四頭肌肌肉萎縮,四肢肌張力降低,雙上肢遠(yuǎn)端肌力4級,近端5級,雙下肢背屈肌力4級,雙下肢跎屈肌力5-級,雙下肢近端肌力5-級,四肢腱反射（-）,皮膚畫痕征（＋）.感覺檢查未見異常,雙膝及跟腱反射未引出,雙側(cè)病理反射未引出,腦膜刺激征（—）.　　主要輔助檢查:（2008年7月5日結(jié)果）白細(xì)胞計數(shù)WBC3.58X10E9/L,嗜中性粒細(xì)胞百分比45.5%,淋巴細(xì)胞百分比45.3%,嗜堿性細(xì)胞百分比1.1%.腫瘤四項:腫瘤抗原CA199:100.87u/ml,CEA,AFP,CA125,SCC正常.甲功3項:正常.上腹部螺旋CT平掃+增強(qiáng):肝4段低密影,擬肝韌帶,復(fù)查MR正常.B超:肝膽脾胰腎未見異常.結(jié)腸鏡,小腸,盲腸,升結(jié)腸近段未見明顯器質(zhì)性病變,胃鏡:慢性淺表性胃炎,全消化道鋇餐:胃下垂,胃角切跡位于骼骨下約5CM.(2008年8月23日結(jié)果)頭顱MR示:兩側(cè)額葉深部白質(zhì)小缺血變性灶可能,顱腦MRA未見異常,肌電圖示:雙脛神經(jīng)運動傳導(dǎo)波幅偏低,速度正常,H反射未引出,其余所查神經(jīng)傳導(dǎo)未見異常改變,左腓腸肌靜息狀態(tài)可見少量纖顫電位,輕收縮MUP平均時限延長,波幅稍高,重收縮呈單混相,右第一骨間肌,右脛前肌靜息狀態(tài)可見大量自發(fā)電位,左肱二頭肌,左伸指總肌靜息狀態(tài)未見失神經(jīng)電位,以上四塊肌肉輕收縮MUP平均時限,波幅正常,重收縮呈單混相為主,提示:左腓腸肌示神經(jīng)源性損害,雙脛神經(jīng)運動傳導(dǎo)波幅偏低,速度正常,H反射未引出.血常規(guī),凝血3項肝功能,大便及尿常規(guī),心酶4項示:肌酸磷酸肌酶:236U/L,急診生化示:29.7mmol/L,肌酐30umol/L,生化:肌酸磷酶激酶236U/L,總二氧化碳29.7mmol/L,總膽汁酸26.0umol/L,CA199:67.90u/ml.　　醫(yī)院方面懷疑:周圍神經(jīng)病/運動神經(jīng)元病可能性大,但針灸推拿,打安基酸等都無明顯的療效.并結(jié)合中醫(yī)中藥也是沒效果.　　本人是單親家庭,5歲和媽媽雙依唯命,現(xiàn)因病已失去工作,生活只有靠媽媽的一份退休金,而求醫(yī)問藥的錢如同投進(jìn)無底深淵,卻一無所獲,光是做檢查已經(jīng)花費了數(shù)萬元,想問我得的究竟得的是什么病,治好大約要花費多少錢?