孩子確診黏多糖貯積癥 III 型該如何應(yīng)對
我們單位李大叔的孫子，身材要比其他同齡的孩子矮小，而且他的肢體張的有些長，處于擔(dān)心，所以就帶他去了醫(yī)院，醫(yī)生確診是黏多糖貯積癥III型這可怎么辦啊、
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回答5
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任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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黏多糖貯積癥 III 型是一種罕見的遺傳性疾病，會影響孩子的生長發(fā)育。應(yīng)對方法包括明確診斷、了解病情、制定治療方案、做好日常護(hù)理以及關(guān)注孩子心理健康等。 1.明確診斷：需要通過多種檢查，如酶活性測定、基因檢測等，以確定具體的亞型和病情嚴(yán)重程度。 2.了解病情：知曉疾病的發(fā)展進(jìn)程、可能出現(xiàn)的癥狀，如智力障礙、骨骼畸形等。 3.治療方案：目前主要的治療方法包括酶替代治療、對癥治療。酶替代治療能補(bǔ)充缺失的酶，但費(fèi)用較高。對癥治療如針對骨骼問題進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。 4.日常護(hù)理：保證孩子充足的睡眠，合理的飲食，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物。 5.心理健康：關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，鼓勵其積極面對疾病，避免產(chǎn)生自卑、焦慮等不良情緒。 黏多糖貯積癥 III 型雖然治療困難，但通過綜合的治療和護(hù)理措施，可以在一定程度上改善孩子的生活質(zhì)量，延長生存期，提高生存質(zhì)量。
2025-02-06 12:51
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回答4
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尹君 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
耳鼻喉科
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特異性酶替代治療可有兩種不同的形式。一種是直接給體內(nèi)輸入經(jīng)過微包裹的酶，此為直接法。另一種則為間接法，即利用反轉(zhuǎn)錄病毒進(jìn)行轉(zhuǎn)基因處理，使患者自體的周圍血淋巴細(xì)胞或骨髓造血祖細(xì)胞逆向轉(zhuǎn)化為含有正常酶基因的細(xì)胞或通過骨髓移植給患者體內(nèi)植入含有正常酶基
2016-03-01 22:26
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回答3
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李強(qiáng) 醫(yī)師
濰坊市人民醫(yī)院
三級甲等
普內(nèi)科
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這個病迄今為止沒有很好的辦法，骨髓移植可以做，但療效并不是如想像中的那么好，目前世界上最先進(jìn)的治療是一種EnzymeReplacementTherapy。酶替代和基因治療法正在研究中。
2016-03-01 15:59
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回答2
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張俊相 住院醫(yī)師
威縣婦女兒童醫(yī)院
二級甲等
外科
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骨髓移植，以替代粘多糖病各型酶的缺乏，酶替代和基因療法正在研究中。
2016-03-01 15:15
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回答1
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史東岳
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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X線檢查是協(xié)助臨床診斷黏多糖病的主要手段,目前該病無特效治療方法,預(yù)后差.早期診斷,早期治療,可以改善臨床表現(xiàn).
2016-03-01 07:33
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什么是黏多糖病? 粘多糖(mucopolysaccharide)又稱糖胺聚糖(glycisaminoglycan，GAG)，是一類蛋白多糖。這類疾病的根本原因是身體儲存過多的粘多糖使體內(nèi)粘多糖含量過高。臨床癥狀主要有骨骼畸形、面容丑陋，體格發(fā)育障礙，智能低下，角膜混濁等?；純喝毕菝傅幕钚詢H及正常人的1%～10%。 查看全文»
