孩子確診黏多糖貯積癥 III 型該如何應(yīng)對
我們單位李大叔的孫子，身材要比其他同齡的孩子矮小，而且他的肢體張的有些長，處于擔心，所以就帶他去了醫(yī)院，醫(yī)生確診是黏多糖貯積癥III型這可怎么辦啊、
-
回答5
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
-
肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
-
黏多糖貯積癥 III 型是一種罕見的遺傳性疾病，會對孩子的生長發(fā)育造成嚴重影響。應(yīng)對方法包括明確病情、對癥治療、康復(fù)訓(xùn)練、家庭護理及定期復(fù)查等。 1. 明確病情：通過基因檢測、生化檢查等手段，準確診斷疾病類型和嚴重程度。 2. 對癥治療：使用藥物緩解癥狀，如氨溴索促進呼吸道分泌物排出，減輕呼吸困難；依那普利控制血壓，保護心血管。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：包括肢體功能訓(xùn)練、語言訓(xùn)練等，改善運動和語言能力。 4. 家庭護理：提供營養(yǎng)均衡的飲食，保證充足睡眠，創(chuàng)造溫馨的家庭環(huán)境。 5. 定期復(fù)查：監(jiān)測病情變化，調(diào)整治療方案。 黏多糖貯積癥 III 型的治療是一個長期的過程，需要家長和醫(yī)護人員共同努力，幫助孩子盡可能提高生活質(zhì)量，改善預(yù)后。
2025-02-10 06:07
-
-
回答4
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
-
吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學附屬平安醫(yī)院
二級甲等
兒科
-
粘多糖是含氮的不均一多糖，是構(gòu)成細胞間結(jié)締組織的主要成分。粘多糖二型是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。建議配合醫(yī)院治療方案。建議配合醫(yī)院治療方案。粘多糖沉積病是由于細胞溶酶體酸性水解酶先天性缺陷所致。主要表現(xiàn)為嚴重的骨骼畸型、腫脾腫大，智力障礙以及其它畸形。多為常染色體隱性遺傳，比較遺憾的是，該病癥目前為止沒有明顯療效的特效藥物，建議進行骨髓移植治療，來替代粘多糖病各型酶的缺乏。
2016-03-03 04:31
-
-
回答3
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
-
陳靜 主治醫(yī)師
天津市津南區(qū)婦女兒童保健和計劃生育服務(wù)中心
二級
內(nèi)分泌科
-
建議您去醫(yī)院的理療科咨詢一下，他這個歲數(shù)應(yīng)該可以做輔助治療。痙攣可以治療，你最好去醫(yī)院看一下，骨骼變形應(yīng)該可以通過理療改變，我建議您去理療科咨詢一下，還有咨詢醫(yī)生孩子是否適合做手術(shù)，如果可以盡快治療。
2016-03-03 02:32
-
-
回答2
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
-
趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
-
黏多糖貯積癥Ⅲ型又名山菲利普綜合征，為常染色體隱性遺傳性病。該型的臨床特征和生化異常均不同于Ⅰ、Ⅱ兩型，其特征為反應(yīng)遲鈍程度很嚴重，但周身病變比較輕微。與Ⅰ型不同之處為容貌不似承烀病，侏儒也不明顯，亦無角膜渾濁或心臟病等并發(fā)癥。肘、膝關(guān)節(jié)有輕度攣縮。即使有肝脾腫大，也很輕微。
2016-03-02 20:45
-
-
回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
-
任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
其他
內(nèi)科
-
治療粘多糖病可以服用藥物，但是藥費昂貴且只能控制病情；最好是進行骨髓移植。粘多糖二型患兒會經(jīng)常發(fā)燒，護理主要是給他物理降溫，適當?shù)貢袢展庠 ?
2016-03-02 16:55
-
其他網(wǎng)友提過類似問題，你可能感興趣
針對上述提問，推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問題
什么是黏多糖病? 粘多糖(mucopolysaccharide)又稱糖胺聚糖(glycisaminoglycan，GAG)，是一類蛋白多糖。這類疾病的根本原因是身體儲存過多的粘多糖使體內(nèi)粘多糖含量過高。臨床癥狀主要有骨骼畸形、面容丑陋，體格發(fā)育障礙，智能低下，角膜混濁等?；純喝毕菝傅幕钚詢H及正常人的1%～10%。 查看全文»
